Rapportering från European Cancer Rehabilitation and Survivorship Symposium

Else-Marie Rasmusson, leg. Onkologissk, sexolog, lic.exam i med. vet.
Enheten för cancerrehabilitering, VO. Hema, onk och strålningsfysik, SUS

Här följer en sammanfattning av de föreläsningar som jag specifikt vill lyfta fram från konferensen som pågick 19-20/9 2016 i Köpenhamn på Hotell Tivoli.

Måndagen 19/9

The long-term impact of cancer survivorship care plans on patient-reported outcomes and health care use

Presentation Lonneke van de Poll-Franse från Nederländerna.

Som bakgrund beskrevs att Institute of medicin (IOM) 2006 rekommenderade att använda Survivorship Care Plans (SCPs). Detta som en hjälp för allt fler canceröverlevare att kunna förhålla sig till utmaningarna som följer med sjukdomen. Trots att det gått tio år så är implementeringen av SCPs minimal. Flera studier har gjorts för att mäta patientens nytta av SCPs men kvalitet och kvantitet av studierna är begränsade.

Fyra randomiserade studier som gjorts har jämfört SCP med traditionell vård. Dessa kunde inte visa på någon positiv effekt för patienterna avseende information, vårdtillfredsställelse, oro eller livskvalitet. En nyligen genomförd studie, där fokus ändrades från att vara en intervention där information lämnades till att vara en beteendeinriktad intervention, sågs däremot positiva resultat. Så som egenrapporterad hälsa, större självkänsla och mindre social begränsning.

Konklusionen i denna presentation var betoningen på patientens delaktighet i SCP-processen.  Cancer överlevarnas egna engagemang och att vården ger dem stöd för att själv hantera sin situation, det är det som är de viktiga aspekterna för att planen ska göra skillnad för patienten.

Detta resultat känns inte så förvånande och stärker mig i hur vi arbetar med upprättandet av rehabiliteringsplaner.

Urinary incontinence one year after prostataectomy among American, Norwegian and Spanish patientens

Presentation Anne Holck Storås från Danmark.

Här presenterades en studie där man jämfört urininkontinens hos män ett år efter prostataektomi.
Frågeformuläret EPIC användes vid baseline och ett år efter operation. Syftet var att jämföra total kontroll med någon form av urinläckage. Totalt 1148 män deltog i studien (537 från Amerika, 520 från Norge och 111 från Spanien). Före behandlingen var det mindre än 5 % som hade något läckageproblem, detta gällde alla tre grupperna. Vid uppföljningen ett år efter var det fler män från Europa än från Amerika som använde inkontinensskydd. Tyvärr fick vi inte höra något om vad denna skillnad kan bero på.

Endocrine late effects in survivors of adolescent and young adult cancer: A Danish population-based cohort study.

Presentation Mette Vestergard Jensen från Danmark.

Tonåringar och unga vuxna som genomgått och överlevt cancerbehandling har en risk för olika behandlingsrelaterade seneffekter. I denna studie undersöktes livstidsrisken för endokrina seneffekter efter cancerbehandling under tonår och unga vuxna år. Uppföljning gjordes på 1-års överlevare som diagnostiserats vid 15-39 år.  Resultatet visar att cancerpatienter hade en ökad incidens av sjukhusbesök på grund av endokrina sjukdomar jämfört med befolkning utan cancerdiagnos. Bland de undersökta diagnosgrupperna var leukemipatienter de som hade högst risk för någon endokrin sjukdom. Hos lymfomöverlevare såg man specifikt en ökad risk för hypothyriodism. Forskarna drar slutsatsen att rådgivning avseende endokrina sjukdomar behöver förbättras. Men även planeringen för förebyggande insatser för att minska besvären från den endokrina behandlingspåverkan.

Denna presentation var speciellt intressant utifrån mitt arbete som sexolog. Endokrin påverkan kan ha betydelse för sexuell funktion på olika sätt och därför är det viktigt att i rådgivningssituationen ha kännedom om detta föreligger.

Intressant poster session

Efter dessa presentationer följde Poster session där jag fick möjlighet att presentera min poster och mina forskningsresultat. Men såklart även ta del av flera intressanta posters och några vill jag nämna här.

Football Fitness training in women after treatment for breast cancer-A yearlong randomized controlled trial

Denna planerade randomiserade studie ska omfatta 150 kvinnor med bröstcancer, där man antingen hamnar i fotbollsgruppen eller i gruppen med konservativt omhändertagande och rådgivning. Outcomes som ska mätas är bentäthet i höft, kroppssammansättning, maximalt syreupptag, Hälsorelaterad livskvalitet och säkerhet.

”Inspirerande med nya tag i förhållande till råd om fysisk aktivitet.”

Storytelling in cancer rehabilitation- to support cancer patients and their relatives

Syftet med denna studie var att undersöka hur patienter och deras anhöriga kan få stöd genom en femdagars rehabiliteringskurs. Kursen omfattar både föreläsningar och aktiviteter med följande teman: Alla farhågor, Easy dances (ingen bra svensk översättning), Vardagen med cancer, Konst och hantverk, Mindfullness. Tio par deltog i kursen, diagnosgrupper var gynekologisk cancer eller lungcancer. Data insamlades via observationer och uppföljande intervjuer. Resultatet visar att berättande och engagerande aktiviteter ger: En gemensam grund för förståelse och kommunikation, behandlar cancerrelaterade problem, integrerar känslomässiga och kroppsliga erfarenheter samt ger strategier att ta med sig hem.

Denna rehabiliteringskurs som presenteras här uppfattar jag har flera beröringspunkter både med rehabiliteringen som erbjuds på Lydiagården men även i kursen Lära sig Leva med Cancer, vilka vi erbjuder patienterna vid vår klinik.

Healthcare professionals attitudes to rehabilitation programming for male cancer survivors

Cancer är något vanligare förekommande hos män än hos kvinnor. Ändå är män mindre representerade i rehabiliteringsprogram.  Personal som är ansvarig för vård, behandling och rehabilitering domineras av kvinnor. Med den bakgrunden ville man i denna studie beskriva och tolka vad attityder och uppträdande hos sjukvårdspersonal betyder i förhållande till manliga canceröverlevare och deras deltagande i rehabilitering inom primärvården. Metoden som användes var deltagande observation och fokusgruppsintervjuer med sjukvårdspersonal (n=58). Data insamlades på tre olika onkologiavdelningar i Danmark. Resultatets analys mynnade ut i två teman. Uppfattning om kön och uppfattning av rehabilitering. Tillsammans visade dessa två teman hur sjukvårdspersonalens agerande kan resultera i ett dubbelt hinder och bilda en barriär för män att delta i cancerrehabilitering. Resultatet ger oss en insikt i att sjukvårdspersonal kan behöva vägledning för att inte riskera att män inte erbjuds rehabilitering på grund av deras kön.

Resultatet från denna presentation känns väldigt angeläget. Något som jag tänker att vi skulle behöva diskutera och reflektera över inom den klinik jag arbetar i då män är mindre representerade i rehabiliteringsinsatser även här.

På kvällen var det gemensam middag med prisutdelning för bästa poster. Till min stora glädje fick jag första pris för min poster, Did they think I would understand all that on my own?

Tisdagen 20/9

Från tisdagens program vill jag lyfta fram följande:

The poor cancer patient- How socioeconomic factors influence cancer outcomes

Presentation Susanne Oksbjerg Dalton från Danmark.

Under de senare årtiondena har vi sett att skillnader i socioekonomisk standard har en koppling till cancerincidens och canceröverlevnad. Patienter med lägre utbildning, lägre inkomst och som lever ensam far mer illa än de med en bättre socioekonomisk status. Forskaren ställer frågan hur vi inom sjukvården på bästa sätt kan förhålla oss till detta faktum. Vi behöver förstå skillnaderna och innebörden av dessa för att kunna utveckla möjliga och realistiska åtgärder för att stödja cancerpatienter genom behandling och rehabilitering.

Sex differences in the benefits of a one-week educational program for caregivers of cancer patients in Norway

Presentation Mari Nilssen från Norge

Bakgrunden till denna studie är bristen på kunskap om hälsa, behov av stöd och upplevd nytta av ett utbildningsprogram för partners som vårdgivare. Därför ville forskaren undersöka om en veckolång utbildning gjorde någon skillnad för vårdgivande män och kvinnor avseende hälsa. Ett frågeformulär användes vid baseline och vid uppföljning tre månader efter. Etthundrafemton personer besvarade frågeformuläret vid båda tillfällena. Det var 49 % män och 59 % kvinnor som var vårdgivare och som deltog. Vid baseline, det vill säga före den veckolånga utbildningen, angav kvinnorna en sämre hälsorelaterad livskvalitet än männen, kvinnorna hade en signifikant högre förekomst av fatigue, kvinnorna angav också att de hade behov av stöd i större utsträckning än männen. En signifikant positiv förändring i hälsorelaterad livskvalitet och fatigue sågs hos kvinnorna mellan mätningen vid baseline och uppföljning. Ingen signifikant skillnad sågs hos männen mellan de båda mätningarna.

Detta resultat överraskade inte mig så mycket. Däremot reflekterar jag över för- och nackdelar av att partners är vårdgivare. Detta behöver belysas utifrån patient/relation och utifrån sjukvårdens perspektiv. Det var inte denna studies syfte men det var de tankar den gav mig.

Satisfaction with sex life in sexually active couples dealing with breast cancer – a longitudinal study

Presentation Nina Rottman från Danmark

Syftet med denna pågående studie är att undersöka om patientens och partnerns sexuella funktion, intima handlingar och känslomässiga närhet, såväl som sociodemografisk, bröstcancerrelaterad och andra hälso-relaterade faktorer, är associerade med förändringar hos patient och partners tillfredsställelse med sexlivet under det första året efter kirurgi för bröstcancer. Danska kvinnor och deras manliga partners erhöll validerade frågeformulär 4 månader (=baseline) 5 och 12 månader efter kirurgi. Svaren från de par som uppgav sexuell aktivitet de senaste 30 dagarna kommer att vara underlag i analysen. Forskaren menar att studien kommer att ge värdefull kunskap om både patienter och partners sexualitet efter bröstcancer och om vilka faktorer som samverkar för ett tillfredsställande sexliv. Denna kunskap kan hjälpa sjukvårdspersonal att ta upp aspekter av sexualitet under behandling och rehabilitering.

Jag tackar Sjuksköterskor i cancervård för möjligheten att kunna delta i denna konferens och få möjlighet att inspireras i det vidare arbetet inom cancerrehabilitering.